La Reina Letizia recibe en audiencia al patronato de la Fundación porqueViven en el Palacio de la Zarzuela, en un encuentro en el que la directora de la entidad, Mónica Cantón de Celis, ha sido la encargada de explicar la labor que desarrolla la Fundación y compartir los avances del proyecto CAPPI, una iniciativa clave para el desarrollo de la atención paliativa pediátrica en España.
La audiencia de la Fundación porqueViven con la Reina Letizia se enmarca en una jornada de trabajo en el Palacio de la Zarzuela en la que la Reina Letizia mantuvo distintos encuentros con organizaciones del ámbito social y sanitario.
Contenido del artículo
En este encuentro con la Reina Letizia, los representantes de la Fundación porqueViven han tenido la oportunidad de compartir el recorrido de su labor y el desarrollo de un proyecto que busca dar respuesta a una necesidad todavía poco cubierta en España, situando el acompañamiento a niños con enfermedades incurables y a sus familias dentro de una conversación más amplia sobre el presente y el futuro de los cuidados paliativos pediátricos.
La Reina Letizia y Fundación porqueViven en la Zarzuela
La audiencia celebrada en el Palacio de la Zarzuela ha permitido al patronato de la Fundación porqueViven trasladar directamente a la Reina el recorrido y la misión de la entidad, centrada en el acompañamiento a niños con enfermedades incurables y a sus familias.
Durante la reunión se ha puesto el foco en el trabajo que la Fundación desarrolla desde una perspectiva integral, así como en la necesidad de seguir dando visibilidad a una realidad que continúa siendo poco conocida a nivel social, pese a su impacto.
La directora de Fundación porqueViven, Mónica Cantón de Celis, ha sido la encargada de explicar este enfoque y de compartir cómo se articula el acompañamiento en el día a día.
“Muchas familias atraviesan procesos muy complejos con pocos apoyos estructurados. Nuestro trabajo consiste en acompañarlas de forma continuada, desde el diagnóstico y hasta dos años después del fallecimiento, entendiendo lo que necesitan en cada momento para adaptar nuestra intervención a esa realidad.”
— Mónica Cantón de Celis, directora de la Fundación porqueViven —
El proyecto CAPPI en el centro del encuentro con la Reina
Uno de los ejes principales de la conversación con la Reina Letizia ha sido el desarrollo del proyecto CAPPI, el Centro de Atención Paliativa Pediátrica Integral que Fundación porqueViven está construyendo en Madrid.
Se trata de una iniciativa que busca ofrecer una respuesta más completa y coordinada a las necesidades de niños con enfermedades avanzadas y a sus familias, integrando en un mismo espacio, atención física, acompañamiento psicosocial y apoyo espiritual en el entorno familiar.
El diseño del centro se ha desarrollado teniendo en cuenta de forma directa la experiencia de las propias familias e incorporando sus necesidades, sus tiempos y sus prioridades en cada fase del proceso. Este enfoque ha permitido construir una propuesta más ajustada a la realidad de quienes atraviesan este tipo de situaciones, alejándose de modelos más estandarizados.
Durante la audiencia se han abordado aspectos clave como:
- el desarrollo del proyecto CAPPI
- el acompañamiento integral a las familias
- la necesidad de avanzar hacia un modelo más coordinado
Contexto y necesidad de un modelo de atención más estructurado
El desarrollo de iniciativas como el proyecto CAPPI responde a una necesidad creciente en el ámbito de la atención sociosanitaria en España. Aunque los cuidados paliativos pediátricos han avanzado en los últimos años, siguen existiendo diferencias significativas en el acceso a estos recursos, especialmente en lo que respecta a la coordinación de la atención y al acompañamiento integral de las familias.
En este contexto, propuestas como la impulsada por Fundación porqueViven contribuyen a avanzar hacia un modelo más estructurado, en el que la atención no se limite únicamente al ámbito clínico, sino que incorpore de forma coordinada el apoyo psicológico, social y espiritual. Este enfoque permite dar una respuesta más ajustada a la complejidad de estas situaciones, teniendo en cuenta no solo al paciente, sino también a su entorno familiar.
La puesta en marcha del CAPPI se sitúa, por tanto, en una línea de evolución del propio sistema, alineada con las recomendaciones de distintos organismos especializados, que subrayan la importancia de reforzar este tipo de recursos para garantizar una atención más equitativa y accesible.
Interés y seguimiento por parte de la Reina
A lo largo del encuentro, la Reina ha mostrado un conocimiento detallado sobre la evolución del proyecto CAPPI y sobre la labor que desarrolla Fundación porqueViven, lo que ha permitido que la conversación se centrara en los siguientes pasos necesarios para su puesta en marcha.
Durante el encuentro, la conversación se orientó hacia el impacto que este tipo de recursos puede tener en la vida de las familias, poniendo el foco en cómo facilitar su acceso a un modelo de atención más completo. En este contexto, se abordaron también los elementos necesarios para hacerlo viable, como la construcción de alianzas y la implicación de distintos actores que permitan avanzar en su desarrollo.
El interés mostrado por la Reina durante el encuentro pone de manifiesto una sensibilidad continuada hacia el ámbito de la atención paliativa pediátrica y hacia el impacto que tiene el trabajo de entidades como Fundación porqueViven.
“El CAPPI no es solo un proyecto de infraestructura, es una forma distinta de entender el cuidado. Su desarrollo se apoya en la colaboración y en la construcción de alianzas que permiten consolidar un modelo de atención sostenido en el tiempo.»
— Mónica Cantón de Celis, directora de la Fundación porqueViven —
Un proyecto impulsado por la colaboración
El desarrollo del CAPPI cuenta con el respaldo de la Fundación Amancio Ortega, que financia íntegramente las obras del centro, permitiendo avanzar con solidez en la construcción de un espacio diseñado específicamente para este tipo de atención.
Por su parte, el Ayuntamiento de Madrid ha cedido el suelo donde se ubicará el centro, facilitando así la puesta en marcha de una iniciativa que aspira a convertirse en un referente en el ámbito de la atención paliativa pediátrica.
En definitiva la audiencia con la Reina Letizia supone un reconocimiento al trabajo de Fundación porqueViven y un impulso relevante para el desarrollo del proyecto CAPPI. Más allá del carácter institucional del encuentro, la reunión pone de manifiesto la importancia de seguir generando alianzas y sumando apoyos que permitan avanzar en un modelo de atención más completo, adaptado y sostenido en el tiempo.
Imágenes de la audiencia
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