¿Cuántos niños necesitan cuidados paliativos pediátricos en España?

En España, aproximadamente 25.000 familias necesitan cuidados paliativos pediátricos, pero solo el 15% recibe una atención integral adecuada. Actualmente hay solo 3 equipos completos con atención 24/7 y hospitalización domiciliaria.

¿Se pueden recibir cuidados paliativos pediátricos en casa?

Sí. La hospitalización domiciliaria es una de las formas más eficaces de mejorar el bienestar del niño y de toda la familia. Los equipos a domicilio ofrecen control del dolor, apoyo emocional, formación a cuidadores y coordinación con el hospital de referencia. En la Fundación porqueViven impulsamos los cuidados en casa a través de nuestros programas Mejor en casa y Cuidándome en casa.

¿Cuándo comienzan los cuidados paliativos pediátricos?

Los cuidados paliativos pediátricos comienzan con el diagnóstico de una enfermedad incurable, sin necesidad de un pronóstico de vida a corto plazo. La atención puede iniciarse durante la fase prenatal y se extiende hasta la edad adulta joven en casos que requieran enfoque pediátrico.

El CAPPI (Centro de Atención Pediátrica Integral) es el primer centro de cuidados paliativos pediátricos de España, ubicado en Madrid. Financiado por la Fundación Amancio Ortega y gestionado por porqueViven, abrirá en septiembre 2026 con capacidad para 1.400 pacientes, 100 profesionales y 400 voluntarios. Incluye centro de día, apartamentos para familias y respiro para cuidadores.

Cuidados paliativos pediátricos: apoyo integral para niños y familias

¿Qué son los Cuidados Paliativos Pediátricos?

Los cuidados paliativos pediátricos son una atención especializada para niños con enfermedades crónicas o incurables que afectan gravemente su vida. Más que un enfoque médico, representan un acompañamiento integral que abarca el cuerpo, la mente y el espíritu del niño, brindando apoyo también a sus familias.

El objetivo es aliviar el dolor, los síntomas y el estrés de la enfermedad, garantizando el respeto por la dignidad y autonomía del niño. A través de una atención continuada e individualizada, se busca mejorar su vida y mantener el equilibrio familiar. Esto incluye apoyo psicológico, social y espiritual, así como recursos específicos para los hermanos y espacios de descanso para los cuidadores principales.

Descubre más sobre los cuidados paliativos pediátricos y su impacto en la vida de los niños y sus familias a través de la PEDPAL.

«Usted importa por lo que es, importa hasta el último momento de su vida, y haremos todo lo que esté a nuestro alcance no solo para que tenga una muerte pacífica, sino también para que, mientras viva, lo haga con dignidad.»

Cicely Saunders

60.000

familias en España necesitan cuidados paliativos pediátricos.

15%

de esas familias reciben atención integral adecuada.

3

equipos completos con atención 24/7 y hospitalización domiciliaria.

Puntos clave

Avances médicos y nuevos desafíos

La reducción de la mortalidad infantil ha permitido que más niños y adolescentes convivan con enfermedades incurables, generando nuevas necesidades. Estas situaciones requieren cuidados especializados para garantizar bienestar tanto a los pacientes como a sus familias, durante la enfermedad y más allá.

Bienestar y dignidad

Los cuidados paliativos pediátricos responden a las necesidades de niños con enfermedades incurables, garantizando su bienestar y dignidad. Su enfoque no busca prolongar ni acortar la vida, sino brindar una atención integral que alivie el sufrimiento y apoye a sus familias.

Desde el diagnóstico

Los cuidados paliativos pediátricos comienzan con el diagnóstico de una enfermedad incurable, sin necesidad de un pronóstico de vida a corto plazo para recibirlos.

Atención integral

Cubren las necesidades físicas, emocionales, sociales y espirituales de los niños y sus familias. Un equipo interdisciplinario garantiza una asistencia continua, priorizando la atención en el hogar siempre que sea posible.

Acompañamiento en el duelo

El apoyo a la familia continúa después del fallecimiento del niño, brindando acompañamiento en el proceso del duelo.

Manifiesto Madrid 2020

Un compromiso con la vida y el bienestar. El Manifiesto Madrid 2020 promueve los Cuidados Paliativos Pediátricos como un derecho esencial.

Terapia ocupacional en cuidados paliativos pediátricos

La terapia ocupacional desempeña un papel fundamental en los cuidados paliativos pediátricos. Su objetivo es ayudar al niño a mantener la mayor autonomía y calidad de vida posible, adaptando las actividades cotidianas a sus capacidades en cada momento de la enfermedad.

A través del juego terapéutico, la estimulación sensorial y la adaptación del entorno, los terapeutas ocupacionales facilitan que el niño pueda seguir participando en actividades significativas: jugar, comer, vestirse o comunicarse con su familia. Esta intervención no solo beneficia al pequeño, sino que también acompaña a la familia ofreciendo herramientas prácticas para el cuidado diario.

En la Fundación porqueViven, la terapia ocupacional forma parte de nuestro enfoque de acompañamiento familiar integral, garantizando que cada niño reciba una atención adaptada a sus necesidades.

Cuidados paliativos pediátricos en casa

Recibir cuidados paliativos en el hogar permite al niño permanecer en un entorno familiar, rodeado de sus seres queridos y de los objetos y rutinas que le dan seguridad. La hospitalización domiciliaria es una de las formas más eficaces de mejorar el bienestar del niño y de toda la familia.

Los equipos de cuidados paliativos pediátricos a domicilio ofrecen:

Control del dolor y los síntomas con seguimiento profesional continuo.
Apoyo emocional y psicológico para el niño, sus padres y hermanos.
Formación a los cuidadores para que puedan atender al niño con confianza y seguridad.
Coordinación con el hospital de referencia para garantizar la continuidad asistencial.

En la Fundación porqueViven impulsamos los cuidados en casa a través de nuestros programas Mejor en casa y Cuidándome en casa, porque creemos que el hogar es el mejor lugar para cuidar.

El papel del pediatra en los cuidados paliativos

El pediatra es una figura clave en la detección temprana de las necesidades paliativas de un niño. Como profesional de referencia para la familia, su papel va más allá del diagnóstico: es quien acompaña, orienta y coordina la atención desde los primeros momentos.

Entre las funciones esenciales del pediatra en este ámbito se encuentran:

Identificación precoz: reconocer cuándo un niño necesita cuidados paliativos y derivar al equipo especializado.
Comunicación con la familia: facilitar conversaciones difíciles con sensibilidad, respetando los tiempos y las emociones de cada familia.
Coordinación del equipo: trabajar de forma conjunta con especialistas, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales y terapeutas.
Continuidad asistencial: asegurar una transición fluida entre hospital y domicilio.

Conoce más sobre cómo trabajamos en equipo en nuestra página Qué hacemos.

Retos y Oportunidades en los Cuidados Paliativos Pediátricos

Los principales desafíos a abordar en los próximos años incluyen:

Concienciación Social

Es esencial sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de los cuidados paliativos pediátricos, promoviendo una conversación abierta que elimine tabúes en torno a la muerte y el proceso de morir de los niños.

Desarrollo normativo

Impulsar una legislación que garantice el acceso equitativo a estos cuidados en todo el país.

Formación especializada

Ampliar la capacitación de profesionales sanitarios en este ámbito para garantizar una atención de calidad y adaptada a las necesidades específicas de los niños y sus familias.

Expansión de la atención domiciliaria

Favorecer que las familias reciban apoyo en su entorno sin depender exclusivamente del ámbito hospitalario.

Equidad en el Acceso

Eliminar las barreras geográficas y asegurar una distribución equitativa de los recursos permite que todas las familias que lo necesiten puedan acceder a estos cuidados, independientemente de su ubicación.

Cuidados Paliativos Pediátricos como un Derecho Fundamental

Los cuidados paliativos pediátricos deben entenderse como un derecho fundamental de cada niño y su familia. Su acceso debe ser garantizado por los sistemas de salud y no depender de la disponibilidad de recursos o la comunidad autónoma en la que resida la familia. La Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoce los cuidados paliativos como un componente esencial de la cobertura sanitaria universal y su implementación debe ser una prioridad dentro de las políticas de salud pública.

¡Ayúdanos a cambiar vidas!

En porqueViven, trabajamos para mejorar la vida de los niños que no se pueden curar y la de sus familias.

Pero no podemos hacerlo solos. Tu ayuda es clave para que más niños y niñas con enfermedades incurables reciban la atención que merecen. Dona, comparte o involúcrate y sé parte del cambio.

Juntos, podemos llenar de vida su vida.