Una realidad que exige nuevas respuestas
Los cuidados paliativos pediátricos siguen siendo, para muchas familias, un territorio complejo, lleno de desafíos médicos, emocionales, sociales y logísticos. En España hay miles de niños que viven con enfermedades incurables, y aunque los avances en atención sanitaria son significativos, aún existen vacíos asistenciales que dejan a muchas familias afrontando el día a día prácticamente solas.
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Para responder de forma concreta y organizada a esta realidad, nace el Centro de Atención Paliativa Pediátrica Integral (CAPPI), un proyecto pionero impulsado por la Fundación porqueViven que abrirá sus puertas en Madrid en 2026. Este centro de atención paliativa pediátrica integral será el primero de carácter sociosanitario en España y uno de los pocos de Europa, destinado a ofrecer atención, respiro, formación y acompañamiento, entre otras muchas cosas más, a niños con enfermedades incurables y a sus familias.
El CAPPI es mucho más que un edificio: es el resultado de más de quince años de trabajo sobre el terreno, acompañando a cientos de familias, colaborando con el sistema público y construyendo un modelo de atención integral donde la atención sociosanitaria y la humanidad conviven de forma natural.
Cuidar a quien cuida para que todo funcione
El CAPPI se concibe como un recurso sociosanitario que complementa la atención domiciliaria y hospitalaria, sin sustituirlas. Su misión es aliviar, acompañar y sostener a las familias en los momentos más complejos de la enfermedad, ofreciendo espacios de respiro programado, terapias, formación y acompañamiento especializado. Todo ello con un enfoque centrado en el bienestar cotidiano del niño y en la seguridad física, psicológica, social y espiritual de la familia.”
Este modelo innovador busca garantizar apoyo real y continuo, reducir la carga física y emocional del cuidado y facilitar la conciliación familiar y laboral. El CAPPI está diseñado para crear un entorno en el que los cuidados especializados, la cercanía humana y la organización sociosanitaria convivan de manera natural, asegurando que cada familia se sienta acompañada, informada y sostenida durante todo el proceso.
Para comprender por qué el CAPPI será un recurso imprescindible para las familias con niños en cuidados paliativos, es fundamental escuchar la voz de quienes llevan más de dos décadas acompañando estos procesos. En este vídeo, el Dr. Ricardo Martino, referente nacional en cuidados paliativos pediátricos y vicepresidente de la Fundación porqueViven, explica con claridad qué significa cuidar a un niño con una enfermedad incurable y por qué es necesario un centro sociosanitario como el CAPPI. Su visión ayuda a entender la realidad que viven miles de familias en España y pone en contexto el valor social y humano de este proyecto pionero.
Para comprender por qué el CAPPI será un recurso imprescindible para las familias con niños en cuidados paliativos pediátricos, es fundamental escuchar la voz de quienes llevan más de dos décadas acompañando estos procesos.
En este vídeo, el Dr. Ricardo Martino, referente nacional en cuidados paliativos pediátricos y vicepresidente de la Fundación porqueViven, explica por qué es necesaria la creación de un centro de atención paliativa pediátrica integral como el CAPPI y qué significa realmente cuidar a un niño con una enfermedad incurable desde una mirada humana y especializada.
¿Por qué es necesario un centro de atención paliativa pediátrica integral como el CAPPI?
En España existen miles de niños con enfermedades complejas o incurables, pero solo una pequeña parte accede a equipos especializados de cuidados paliativos pediátricos. Según la PEDPAL, aproximadamente 60.000 familias necesitan cuidados paliativos pediátricos. Solo el 15% recibe la atención integral óptima para estos casos. Esta realidad hace que las familias vivan una carga emocional, logística y sanitaria muy elevada, y que los equipos profesionales, aunque altamente capacitados, funcionen con recursos limitados y con desigualdad territorial.
La creación de un centro de atención paliativa pediátrica integral como el CAPPI no responde a una idea teórica, sino a carencias reales que las familias y los profesionales viven a diario. El proyecto nace precisamente para responder a tres necesidades que hoy siguen sin cubrirse del todo::
1. Respiro familiar estructurado
El cuidado 24/7 que requieren muchos niños con enfermedades complejas es emocional y físicamente agotador. El CAPPI ofrecerá estancias de descanso, acompañamiento y apoyo especializado que permitirá a las familias recuperar fuerzas sin alejarse del cuidado profesional. En otras palabras: prevenir la claudicación familiar.
2. Coordinación sociosanitaria
El centro actuará como un nodo que articula hogar, hospital y comunidad, garantizando itinerarios asistenciales sin fisuras.
3. Formación práctica para cuidadores
Muchos padres necesitan aprender habilidades que ningún entorno les ha enseñado: movilizar al niño, administrar medicación, alimentar con dispositivos específicos, manejar respiradores o tratar síntomas complejos.
Un centro pensado para cuidar de manera integral
La construcción del CAPPI —financiada íntegramente por la Fundación Amancio Ortega y situada en un terreno cedido por el Ayuntamiento de Madrid— se basa en un diseño centrado en la vida cotidiana y en las necesidades reales de las familias.
El diseño del CAPPI incorpora:
1. Centro de Día (24 plazas)
Un espacio pensado para niños encamados o con movilidad reducida, que permite mantener rutinas, terapias y socialización.
2. Aula de Integración (12 plazas)
Un entorno educativo adaptado donde los niños no encamados pueden seguir aprendiendo y relacionándose con otros.
3. Camas de respiro familiar (54)
Estancias temporales para aliviar la carga del cuidado, siempre con supervisión sociosanitaria especializada.
4. Ala de Terapias
Con piscina para terapias acuáticas y salas para fisioterapia, terapia ocupacional logopedia, musicoterapia… Un espacio concebido para el desarrollo sensorial, emocional y físico de los niños, con terapias que contribuyen a su bienestar global.
5. Habitaciones de final de vida (4 unidades)
Espacios íntimos, dignos y serenos para acompañar procesos de final de vida con privacidad y todo el apoyo sociosanitario que se necesite.
6. Jardín de más de 5.000 m², zonas comunes y sala multi-confesional
Porque el espacio importa: el entorno físico también cuida.
7. Centro de formación
Para profesionales, familias y voluntariado, destinado a generar conocimiento y capacitar a quienes cuidan.
En este vídeo, el Dr. Ricardo Martino nos invita a cambiar la mirada: a poner el foco no tanto en cuánto se vive, sino en cómo se vive. Una reflexión profunda y necesaria sobre la importancia de ensanchar la vida, de cuidar cada momento con sentido, alivio y humanidad. Un mensaje que conecta directamente con el propósito de este proyecto: la construcción del primer centro sociosanitario de atención paliativa pediátrica integral, un espacio pensado para acompañar, sostener y dar valor a cada etapa del camino.
Un modelo basado en ciencia, conocimiento y humanidad
Este centro nace con la vocación de ofrecer una atención paliativa pediátrica integral, especializada y profundamente humana. Un modelo innovador que combina excelencia clínica con acompañamiento emocional y social, poniendo en el centro al niño y a su familia, y entendiendo el cuidado como un trabajo compartido, coordinado y continuo. Desde esta mirada, el proyecto se articula en tres pilares fundamentales:
1. Atención técnica rigurosa
Los cuidados que se prestarán equivalen a los que se realizan en el domicilio por equipos especializados: control de síntomas, seguimiento clínico, terapias rehabilitadoras, acompañamiento psicológico, trabajo social y apoyo espiritual.
2. Acompañamiento a las familias
El CAPPI no solo atiende al niño: trabaja con la familia como unidad de cuidado. Incluye apoyo emocional, formación, espacios de descanso y acompañamiento en el duelo.
3. Trabajo en red
Colaborará activamente con hospitales, atención primaria, servicios sociales y entidades del tercer sector, para asegurar continuidad asistencial real.
El CAPPI y su impacto social. Un modelo replicable en España
Como decíamos antes la atención paliativa pediátrica en España es desigual y el acceso a recursos especializados depende, en gran medida, del código postal. Esta realidad tiene un impacto directo en la vida de miles de niños y de sus familias, que no siempre cuentan con apoyos suficientes ni con estructuras que permitan sostener procesos largos y complejos. Precisamente por eso, el modelo del CAPPI no nace solo para Madrid: nace para ser replicable.
El CAPPI no es únicamente un edificio. Representa un modelo sociosanitario integral, sostenible y basado en evidencia, pensado para que pueda adaptarse a la realidad de cualquier comunidad autónoma. Su estructura organizativa, sus protocolos y su enfoque familiar permiten que otras regiones puedan desarrollar centros similares, capaces de complementar la atención domiciliaria y hospitalaria y reducir las desigualdades territoriales.
Ahora bien, para que este modelo pueda reproducirse de forma efectiva en otros territorios, se requieren cinco condiciones clave:
1. Voluntad institucional
Que las administraciones autonómicas reconozcan de manera explícita la necesidad de recursos especializados en cuidados paliativos pediátricos y los incorporen a sus planes estratégicos de salud
2. Financiación mixta estable
Un sistema sostenible que combine financiación pública, aportaciones privadas y colaboración filantrópica, siguiendo el ejemplo que ha permitido construir el CAPPI de Madrid.
3. Equipos profesionales cualificados
Formados específicamente en cuidados paliativos pediátricos y capaces de trabajar en un modelo interdisciplinar centrado en la familia.
4. Trabajo en red
Integración real entre hospitales, atención primaria, servicios sociales y entidades del tercer sector, garantizando continuidad asistencial y evitando la fragmentación.
5. Conciencia social sobre el derecho a recibir cuidados paliativos pediátricos
Una sociedad informada que conozca su derecho a recibir cuidados paliativos pediátricos integrales y que apoye la creación de recursos que protejan la dignidad y el bienestar de los niños más vulnerables.
La replicabilidad del CAPPI es, por tanto, una respuesta directa a la inequidad actual. Allí donde exista voluntad política, colaboración público-privada y profesionales formados, será posible construir centros que permitan que ningún niño, independientemente de su lugar de residencia, quede fuera de una atención paliativa pediátrica de calidad.
Fundación porqueViven: más de 15 años acompañando a las familias
La Fundación porqueViven es una entidad pionera en España que apoya a niños con enfermedades incurables desde 2009. Su misión es clara: que ningún niño y ninguna familia enfrenten el cuidado en soledad.
Trabaja en cuatro áreas:
1. Atención domiciliaria especializada
2. Acompañamiento integral a las familias
3. Formación a cuidadores y profesionales
4. Sensibilización social y cultura del cuidado
El CAPPI es la evolución natural de toda esta experiencia: un espacio diseñado para cuidar sin prisa, sostener procesos complejos y humanizar el tiempo que las familias viven juntas.
Una llamada a la sociedad
La construcción del CAPPI está financiada al 100%. Pero su funcionamiento anual depende de aportaciones privadas, donaciones y colaboraciones que hagan posible mantener:
- Profesionales especializados
- Programas de respiro
- Terapias para niños
- Apoyo psicológico y social
- Formación para familias y profesionales
- Materiales, equipos y mantenimiento del centro
Cada donación permite que un niño y su familia reciban acompañamiento integral durante uno de los momentos más difíciles de sus vidas.
Como vicepresidente de la Fundación porqueViven, en este último vídeo el Dr. Ricardo Martino comparte un mensaje imprescindible: el CAPPI solo podrá funcionar si contamos con el apoyo de muchas personas comprometidas. Después de explicar qué supone acompañar a un niño con una enfermedad incurable, aquí pone el foco en lo más urgente: garantizar que este centro pionero pueda abrir y atender a las familias que lo necesitan. Su intervención es una llamada a la acción clara y necesaria para que el proyecto pueda convertirse en realidad.
