El delegado del Área de Gobierno de Urbanismo, Medio Ambiente y Movilidad del Ayuntamiento de Madrid, Borja Carabante, visita las obras de construcción del primer centro de cuidados paliativos pediátricos que se construye en España.  El CAPPI es una infraestructura sociosanitaria pionera en nuestro país destinada a mejorar la vida de niños con enfermedades incurables y la de sus familias, reforzando el bienestar y la conciliación del cuidado en el hogar. La visita pone en valor la colaboración público-privada que hace posible este proyecto de alto impacto social en la ciudad, impulsado por la Fundación porqueViven

El futuro Centro de Atención Paliativa Pediátrica Integral (CAPPI) —el primero de estas características en España— avanza firme en el distrito madrileño de San Blas-Canillejas. Este miércoles, el delegado del Área de Gobierno de Urbanismo, Medio Ambiente y Movilidad del Ayuntamiento de Madrid, Borja Carabante, acompañado por la concejala del distrito, Almudena Maíllo, ha visitado las obras para conocer de cerca el progreso de un proyecto pionero que transformará la atención a los niños con enfermedades incurables y a sus familias.

El CAPPI abrirá sus puertas en septiembre de 2026 y convertirá a Madrid en la primera ciudad del país en contar con un centro sociosanitario específicamente diseñado para el cuidado integral y el acompañamiento de familias con niños que viven procesos de extrema complejidad.

La visita institucional supone un hito en el proceso de desarrollo del CAPPI y confirma el apoyo del Ayuntamiento de Madrid a un proyecto único en el país, que cubrirá una necesidad histórica para cientos de familias con hijos que padecen enfermedades incurables.

La visita pone de relieve el compromiso de la ciudad de Madrid con una iniciativa pionera que busca asegurar que ningún niño y ninguna familia atraviesen solos un proceso de enfermedad avanzada, ofreciendo cuidados específicos, atención integral y acompañamiento especializado.

Un proyecto que convierte a Madrid en referente en cuidados paliativos pediátricos

La visita del delegado del Área de Gobierno de Urbanismo, Medio Ambiente y Movilidad del Ayuntamiento de Madrid ha permitido conocer de primera mano los avances de la obra y los detalles arquitectónicos y funcionales de un centro concebido para ofrecer cuidados integrales, humanizados y especializados a niños, niñas y adolescentes con enfermedades incurables. El CAPPI será el primer recurso sociosanitario de estas características en España, equivalente a los “children’s hospices” que existen desde hace décadas en países como Reino Unido, Alemania, Canadá o Estados Unidos.

Mientras que los hospitales están orientados a la fase aguda y a la alta complejidad clínica, el CAPPI nace como un recurso sociosanitario complementario, pensado para aquellos momentos en los que el domicilio no es suficiente, pero el hospital deja de ser el lugar más adecuado.

Que este proyecto nazca en Madrid no es casualidad. La ciudad cuenta con una de las unidades de cuidados paliativos pediátricos más reconocidas de Europa —la del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús— y dispone de una red de entidades sociales que han impulsado históricamente proyectos de innovación en salud infantil. El CAPPI se integra en esta tradición y la amplía, construyendo un modelo que será referencia para otras comunidades autónomas.

Un proyecto pionero gracias a la colaboración público-privada

El nuevo centro se levanta sobre una parcela municipal de 15.000 metros cuadrados, cedida por el Ayuntamiento de Madrid durante 75 años a la Fundación porqueViven, entidad que gestionará el futuro equipamiento. La construcción está financiada íntegramente por la Fundación Amancio Ortega, lo que ha permitido dar forma a una infraestructura moderna, luminosa y pensada al detalle para ofrecer bienestar, apoyo y alivio a los niños y a sus cuidadores principales.

Durante la visita institucional, Carabante y Maíllo recorrieron los distintos espacios del edificio en construcción, situado en la calle Aquitania, 2, donde pudieron comprobar el ritmo de unas obras que comenzaron en julio y que concluirán previsiblemente a finales de 2026.

El delegado destacó el valor de este proyecto y la importancia de que Madrid impulse recursos que mejoren la vida de quienes más apoyo necesitan. Una visión que la Fundación porqueViven comparte desde su origen.

Qué es el CAPPI y cómo estará organizado

El CAPPI será un centro sociosanitario, concebido como un espacio vivo, cálido y no hospitalario, organizado en distintas áreas que responden a las necesidades reales de las familias. Su estructura funcional se articulará en varios niveles de atención:

Centro de Día

Un Centro de Día para niños con enfermedades incurables que precisan apoyos continuados, terapias y acompañamiento especializado. Este recurso permitirá:

• Facilitar la conciliación familiar y laboral
• Mantener actividad, y socialización
• Evitar desplazamientos continuos y visitas al hospital

Las familias podrán dejar a sus hijos durante determinadas franjas horarias, sabiendo que estarán atendidos por un equipo especializado.

Aulas de integración

El CAPPI contará con aulas de integración educativa, pensadas para que los niños que no pueden acudir a su colegio habitual mantengan vínculos con el aprendizaje, la estimulación cognitiva y la vida escolar. Estas aulas:

• Facilitarán la continuidad educativa adaptada a cada situación
• Ofrecerán un espacio seguro donde aprender, jugar y relacionarse

Camas de respiro

Uno de los elementos clave del CAPPI serán las camas de respiro, destinadas a estancias temporales de los niños para que las familias puedan descansar, reorganizarse o afrontar momentos de especial desgaste físico y emocional. Este recurso permitirá:

• Dar respiro programado a cuidadores principales, generalmente, las madres
• Evitar ingresos hospitalarios innecesarios
• Acompañar mejor en momentos de crisis, sin desarraigar a la familia

Ala de terapias

El centro dispondrá de un ala de terapias con espacios específicos para:

• fisioterapia y terapia ocupacional
• musicoterapia
• terapia acuática en piscina
• apoyo psicológico, social y espiritual

Este ala estará diseñada para trabajar el bienestar integral del niño y de la familia, reforzando la calidad de vida y la gestión del día a día.

Espacios comunes y exteriores

El CAPPI incluirá también:

• Zonas de juego y encuentro para niños y hermanos
• Espacios de descanso para progenitores
• Áreas exteriores ajardinadas, accesibles y pensadas para el disfrute en familia.

La idea central es simple: crear un lugar donde vivir, estar juntos y cuidar con calma, incluso en medio de la enfermedad.

Habitaciones de despedida y acompañamiento en duelo

El proyecto contempla habitaciones de despedida y espacios de acompañamiento en duelo para aquellas familias que atraviesen el final de la vida de sus hijos. Son entornos especialmente cuidados, íntimos y respetuosos, donde:

• se garantiza privacidad y acompañamiento profesional
• se facilita un entorno digno en los últimos momentos
• se ofrece apoyo específico en el proceso de despedida

Centro de formación

El CAPPI integrará también un centro de formación destinado a profesionales, familias y voluntariado. Desde aquí se impulsarán programas formativos en cuidados paliativos pediátricos, acompañamiento y atención integral, contribuyendo a mejorar la capacitación en toda España y a extender el modelo a otros territorios.

Fundación porqueViven: 15 años acompañando a familias en cuidados paliativos pediátricos

La Fundación porqueViven es la entidad impulsora del CAPPI. Nació en 2009 con un propósito claro: que ningún niño con una enfermedad incurable ni su familia afronten el proceso en soledad. Desde entonces, trabaja en coordinación con el sistema público para garantizar la atención integral óptima para las familias que necesitan cuidados paliativos pediátricos.

Entre sus líneas de actuación destacan:

• Atención domiciliaria en coordinación con equipos públicos
• Apoyo psicológico y social a familias antes, durante y después del fallecimiento de sus hijos
• Formación a profesionales sanitarios y sociales
• Programas de voluntariado estructurado
• Sensibilización social sobre cuidados paliativos pediátricos

El CAPPI representa la evolución natural de este recorrido: pasar de acompañar principalmente en los hogares a ofrecer también un espacio propio, estable y diseñado para cuidar con más recursos, más equipo y más posibilidades de apoyo.

Compromiso del Ayuntamiento de Madrid

El Ayuntamiento de Madrid ha cedido el suelo sobre el que se levanta el CAPPI y ha acompañado los trámites necesarios para que la obra avance dentro de los plazos previstos. La visita del Delegado del Área de Gobierno de Urbanismo, Medio Ambiente y Movilidad del Ayuntamiento de Madrid a las obras refuerza este compromiso institucional y visibiliza el apoyo de la ciudad a un recurso que beneficiará a familias de toda España.

Este proyecto ejemplifica un modelo de colaboración en el que:

• la administración pública – el Ayuntamiento de Madrid– facilita suelo y marco urbanístico
• la filantropía privada —en este caso, la Fundación Amancio Ortega— financia la construcción
• una entidad social especializada —la Fundación porqueViven— diseña el modelo de atención y gestionará el centro.

Un modelo para ser replicable

Aunque el CAPPI se construye en Madrid, su vocación es inspirar proyectos similares en otras regiones. Su modelo combina atención sociosanitaria, arquitectura humanizada, acompañamiento familiar, formación y evaluación continua, convirtiéndose en una referencia nacional. 

Aunque la construcción del edificio ha sido asumida por la Fundación Amancio Ortega, la sostenibilidad del CAPPI dependerá de la implicación de muchas personas y entidades:

• donantes individuales
• empresas con programas de responsabilidad social
• fundaciones y patronatos
• iniciativas solidarias y campañas de sensibilización

La Fundación porqueViven  trabaja ya en una estrategia de captación de fondos que permita sostener el funcionamiento del centro a medio y largo plazo, garantizando que las familias no tengan que asumir el coste de la atención.

Un centro para cuidar mejor

La visita del alcalde de Madrid a las obras del CAPPI no es solo una imagen institucional: es un gesto que confirma la voluntad de la ciudad de cuidar mejor a la infancia más vulnerable.

Con este centro, Madrid será la primera ciudad en España en contar con un recurso específico para cuidados paliativos pediátricos, un espacio donde:

• la atención y la ternura conviven
• las familias están acompañadas
• el cuidado se organiza con profesionalidad, calma y respeto

El CAPPI es, en definitiva, una apuesta por una forma distinta de entender la salud y el acompañamiento: más humana, más cercana y más justa.

Escrito porCristina

Fundación porqueViven trabaja en el acompañamiento integral a niños con enfermedades graves y sus familias, con programas de cuidados paliativos pediátricos, atención domiciliaria y apoyo al duelo.