La Fundación porqueViven participará en el IX Congreso Nacional PEDPAL, que se celebrará los días 9 y 10 de abril de 2026 en Puerto de la Cruz, Tenerife, en formato presencial y online. Este encuentro de referencia en cuidados paliativos pediátricos reunirá a profesionales de todo el país para compartir conocimiento, experiencias y avances en la atención integral a niños con enfermedades graves y sus familias.
La Fundación porqueViven estará presente en el Congreso PEDPAL 2026, uno de los principales espacios de encuentro en el ámbito de los cuidados paliativos pediátricos en España. Bajo el lema “Escalando juntos hacia la cima de los cuidados”, esta novena edición refuerza la importancia del trabajo conjunto entre profesionales, entidades y familias para seguir avanzando hacia un modelo de atención más humano, coordinado y especializado.
Contenido del artículo
El Congreso PEDPAL 2026 como espacio de referencia en cuidados paliativos pediátricos
El IX Congreso Nacional PEDPAL, que se celebrará los días 9 y 10 de abril de 2026 en el Hotel Meliá Costa Atlantis de Puerto de la Cruz (Tenerife), en formato presencial y online, volverá a reunir a profesionales, entidades y equipos especializados vinculados al ámbito de los cuidados paliativos pediátricos. Bajo el lema “Escalando juntos hacia la cima de los cuidados”, esta edición pone el acento en la necesidad de seguir avanzando de forma compartida hacia modelos de atención cada vez más coordinados, integrales y centrados en la persona.
En este contexto, el Congreso PEDPAL 2026 se consolida como un espacio clave para el intercambio de conocimiento, la reflexión conjunta y la difusión de buenas prácticas. La participación de la Fundación porqueViven en este encuentro aporta una visión conectada con la realidad de las familias y con la importancia de seguir impulsando recursos, proyectos e iniciativas que mejoren la calidad de vida de los niños con enfermedades graves y de su entorno.
Uno de los momentos más relevantes del Congreso PEDPAL 2026 será la intervención de la directora de la Fundación porqueViven, Mónica Cantón de Celis, quien presentará el CAPPI, el primer Centro de Atención Paliativa Pediátrica Integral que se construye en España. Este proyecto supone un avance significativo en la organización de la atención a niños con enfermedades graves, integrando en un mismo espacio recursos sanitarios, terapéuticos y de acompañamiento.
El CAPPI en el Congreso PEDPAL 2026: un modelo pionero en España
El CAPPI nace con el objetivo de dar respuesta a las necesidades complejas de estos niños y sus familias, ofreciendo una atención coordinada, especializada y centrada en la persona. Su desarrollo representa un hito en el ámbito de los cuidados paliativos pediátricos y refuerza la necesidad de avanzar hacia modelos de atención más accesibles, estructurados y humanizados.
“La participación en el Congreso PEDPAL 2026 nos permite compartir un proyecto como el CAPPI, que nace para dar respuesta a una necesidad real: ofrecer a los niños y a sus familias una atención integral, coordinada y cercana. Queremos contribuir al desarrollo de un modelo en el que el cuidado no solo sea clínico, sino también humano, adaptado y accesible.”
Mónica Cantón de Celis, directora de la Fundación porqueViven
La voz de las familias en el Congreso PEDPAL 2026: una comunicación más humana
Por su parte, la responsable de comunicación de la Fundación porqueViven participará también en el Congreso PEDPAL 2026 abordando el papel de los medios en la construcción del relato sobre los cuidados paliativos pediátricos. Su intervención pondrá el foco en la importancia de incorporar la voz de las familias como elemento esencial para construir una comprensión más real, cercana y completa de esta realidad.
Este enfoque requiere, además, un acompañamiento cuidadoso y respetuoso, basado en la escucha activa y en la comprensión del momento vital que atraviesa cada familia. Dar espacio a sus testimonios implica valorar si compartir su experiencia puede contribuir a su bienestar o, por el contrario, resultar invasivo en determinadas circunstancias. Desde esta mirada, la comunicación se entiende no solo como una herramienta de visibilidad, sino también como un proceso que debe situar siempre a la persona en el centro.
“Dar voz a las familias implica hacerlo desde el respeto, acompañando cada proceso y entendiendo que cada historia tiene su propio momento y su propia forma de ser compartida.”
Cristina del Amo Romero, responsable de comunicación de la Fundación porqueViven
Avanzar hacia una mirada social más ajustada implica generar espacios donde las propias familias puedan compartir su experiencia desde la autenticidad, contribuyendo a transformar la percepción colectiva desde el conocimiento y la empatía. Muchas familias encuentran en este proceso un valor profundamente significativo, al poder dar sentido a lo vivido y ayudar a otras personas en situaciones similares. Dar visibilidad a estas voces permite humanizar el cuidado y comprenderlo desde su dimensión más cotidiana y profunda.
Experiencias y prácticas de intervención de porqueViven en el Congreso PEDPAL 2026
La participación de la Fundación porqueViven en el Congreso PEDPAL 2026 se completa con la presentación de tres pósteres que recogen experiencias de intervención desarrolladas en el ámbito de la atención directa
El primero, elaborado por María Rodríguez, terapeuta ocupacional, aborda la optimización de recursos mediante el préstamo de material ortoprotésico en cuidados paliativos pediátricos, facilitando el acceso a ayudas técnicas adaptadas a cada situación. Este tipo de iniciativas se vincula directamente con el programa Mejor en Casa, orientados a mejorar el bienestar de las familias.
El segundo, presentado por Nieves Frechilla, musicoterapeuta, analiza el valor terapéutico de las canciones a partir de un caso, poniendo de relieve el papel de la música como herramienta de acompañamiento emocional. Este enfoque se integra en intervenciones centradas en mejorar centradas en mejorar el bienestar emocional, la expresión y la conexión del niño con su entorno, favoreciendo espacios de comunicación y acompañamiento adaptados a sus necesidades.
El tercero, desarrollado por Nieves Frechilla junto a Alcora de los Santos, fisioterapeuta, profundiza en el valor de transformar la respiración en música y cuidado, mostrando cómo la intervención conjunta puede mejorar el bienestar desde una perspectiva integradora.
Compromiso con el desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos
La participación de la Fundación porqueViven en el Congreso PEDPAL 2026 refleja su compromiso con la mejora continua del modelo de atención en cuidados paliativos pediátricos. Formar parte de este tipo de espacios permite compartir conocimiento, incorporar nuevas perspectivas y seguir avanzando en la calidad de los servicios que se ofrecen a las familias, siempre desde un enfoque centrado en la persona y su entorno.
Este compromiso se traduce en el impulso de iniciativas que combinan atención profesional, cercanía y coordinación, con el objetivo de dar respuesta a las necesidades complejas de los niños y sus entornos familiares. En este sentido, el Congreso PEDPAL 2026 se convierte en una oportunidad para seguir construyendo un modelo de cuidado más humano, accesible y centrado en la persona.
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