Por qué son fundamentales los EAPS para una atención integral en cuidados paliativos pediátricos
Los Equipos de Atención Psicosocial (EAPS) desempeñan un papel fundamental en la atención integral de niños y adolescentes con enfermedades que amenazan o limitan su vida y de sus familias. Cuando pensamos en cuidados paliativos, solemos asociarlos al control de síntomas y a la atención médica especializada. Sin embargo, convivir con una enfermedad que amenaza o limita la vida de un hijo implica afrontar muchas otras situaciones que van más allá del ámbito clínico.
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La incertidumbre sobre el futuro, el impacto emocional en toda la familia, las dificultades para acceder a determinados recursos o las preguntas relacionadas con el sentido y los valores personales forman parte de una realidad que viven miles de familias cada año.
Para responder a estas necesidades, Fundación «la Caixa» puso en marcha en 2008 el Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas, una iniciativa pionera que complementa la atención sanitaria mediante equipos especializados en atención psicológica, social y espiritual: los Equipos de Atención Psicosocial (EAPS).
El Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas en cifras
Desde su puesta en marcha en 2008, el Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de Fundación «la Caixa» se ha consolidado como una de las iniciativas de referencia en atención paliativa integral en España.
Actualmente cuenta con 66 Equipos de Atención Psicosocial (EAPS) distribuidos en todas las comunidades autónomas y ha atendido a más de 765.000 personas desde su creación: más de 338.000 pacientes y más de 427.000 familiares.
Su modelo de intervención ha sido reconocido por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y por diferentes instituciones sanitarias por incorporar de forma estructurada la atención psicológica, social y espiritual dentro de los cuidados paliativos.
¿Qué son exactamente los Equipos de Atención Psicosocial (EAPS)?
Los Equipos de Atención Psicosocial son equipos multidisciplinares que trabajan junto a los profesionales sanitarios para atender necesidades que, aunque no siempre son visibles, tienen un impacto directo en la vida de pacientes y familias.
Su misión es ofrecer apoyo psicológico, social y espiritual a personas con enfermedades avanzadas y a sus familiares, además de acompañar los procesos de duelo y colaborar con los equipos asistenciales en situaciones de especial complejidad.
Los EAPS no sustituyen la atención médica. La complementan.
Su objetivo es garantizar que aspectos tan importantes como el bienestar psicológico y emocional, la situación social, las relaciones familiares o las necesidades espirituales reciban también una atención especializada.
¿Por qué son necesarios los EAPS?
La OMS recuerda que el sufrimiento asociado a una enfermedad avanzada no es únicamente físico. Las personas pueden experimentar miedo, ansiedad, aislamiento social, dificultades económicas o preocupaciones relacionadas con sus valores y creencias.
Sin embargo, no todas estas necesidades encuentran respuesta dentro de los recursos sanitarios convencionales.
Por este motivo, Fundación «la Caixa» impulsó un modelo que incorpora profesionales especializados capaces de abordar estas dimensiones de forma específica y coordinada con los equipos de cuidados paliativos.
La finalidad es sencilla pero ambiciosa: mejorar la vida de pacientes y familias mediante una atención verdaderamente integral.
La atención psicológica: ayudar a afrontar el impacto emocional de la enfermedad
Recibir el diagnóstico de una enfermedad incurable o convivir con una situación de elevada incertidumbre genera un importante impacto emocional en toda la familia.
La intervención psicológica ayuda a comprender y gestionar emociones como el miedo, la tristeza, la ansiedad o la sensación de pérdida de control. También facilita la comunicación familiar y fortalece los recursos necesarios para afrontar situaciones especialmente complejas.
En cuidados paliativos pediátricos, esta intervención requiere una sensibilidad especial. Pero también, una formación y conocimientos especializados. Niños, adolescentes, padres, madres y hermanos viven la enfermedad desde perspectivas diferentes y necesitan apoyos adaptados a su momento vital y a sus circunstancias particulares.
El trabajo social: cuando la enfermedad transforma la vida cotidiana
Muchas de las dificultades que afrontan las familias no son estrictamente sanitarias.
La necesidad de reorganizar los cuidados, reducir jornadas laborales, acceder a ayudas económicas o coordinar recursos puede convertirse en una fuente adicional de preocupación y desgaste.
Los profesionales de trabajo social de los EAPS realizan una valoración integral de las necesidades sociofamiliares, orientan sobre recursos disponibles, facilitan gestiones y coordinan apoyos que permiten reducir situaciones de vulnerabilidad.
Su intervención contribuye a que las familias dispongan de más herramientas para afrontar la enfermedad y puedan centrarse en aquello que realmente importa: el bienestar de su hijo o hija.
La atención espiritual: una dimensión esencial de la atención integral
Cuando una familia atraviesa una situación especialmente difícil suelen surgir preguntas que no tienen una respuesta médica.
Preguntas relacionadas con la esperanza, el sentido, los valores personales o aquello que cada persona considera importante.
La atención espiritual ofrece un espacio para abordar estas cuestiones desde el máximo respeto a las creencias, convicciones y preferencias de cada familia.
Lejos de limitarse al ámbito religioso, esta intervención busca ayudar a las personas a identificar recursos internos, fortalecer aquello que les da sentido y encontrar formas de afrontar la situación de acuerdo con sus propios valores.
Una atención que también llega a las familias, al duelo y a los profesionales
Los Equipos de Atención Psicosocial trabajan con una mirada amplia que incluye a todo el entorno familiar.
Su intervención no finaliza necesariamente con la muerte del paciente. Los EAPS ofrecen atención al duelo mediante acompañamiento individual, familiar y grupal para aquellas personas que lo necesiten.
Además, proporcionan apoyo a profesionales sanitarios y equipos asistenciales, especialmente en cuestiones relacionadas con la comunicación en situaciones difíciles, la gestión emocional de casos complejos o la prevención del desgaste profesional.
Esta labor contribuye a fortalecer el conjunto de la atención paliativa y favorece una mejor coordinación entre los diferentes profesionales implicados.
El EAPS de Fundación porqueViven
Fundación porqueViven forma parte del Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de Fundación «la Caixa» a través de su Equipo de Atención Psicosocial (EAPS), especializado en cuidados paliativos pediátricos.
Nuestro equipo ofrece atención psicológica, social y espiritual a niños, niñas y adolescentes con enfermedades que amenazan o limitan su vida y a sus familias, tanto en el ámbito hospitalario como domiciliario.
Entre sus actuaciones se encuentran la acogida y creación de vínculo terapéutico, el apoyo emocional, la valoración de necesidades socio-familiares, la orientación sobre recursos, la coordinación con equipos asistenciales, la atención individual y familiar, el acompañamiento espiritual y la atención al duelo.
Cada intervención se adapta a las necesidades concretas de cada familia, con el objetivo de ofrecer una atención integral y centrada en la persona.
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