Escuchar, aprender y cuidar

Al cerrar este año, es momento de detenerse y mirar atrás con gratitud y responsabilidad. Asumir la dirección de la Fundación porqueViven ha sido, ante todo, un ejercicio de escucha y aprendizaje, con el firme propósito de dar continuidad a la labor desarrollada por la dirección precedente, en contacto permanente con las familias, los profesionales y todas las personas y organizaciones que hacen posible nuestro trabajo. Ha sido un año intenso, lleno de retos, pero también profundamente inspirador, que ha reforzado la convicción de que los cuidados paliativos pediátricos sólo pueden abordarse desde una mirada integral y colectiva.

Este balance es también fruto del trabajo colectivo de la Fundación a lo largo de todo el año y del compromiso de la dirección anterior, cuyo buen hacer sentó las bases para seguir fortaleciendo el acompañamiento a las familias y el desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos.

A lo largo de estos meses, la Fundación ha continuado acompañando a niños con enfermedades incurables y a sus familias, ofreciendo una atención centrada en la vida aunque la curación no sea posible. Este acompañamiento, que se desarrolla en gran medida en el entorno familiar, busca aliviar el sufrimiento físico, emocional y social, y sostener a las familias en momentos de enorme complejidad.

Acompañar a las familias en el centro de nuestra misión

La atención domiciliaria en cuidados paliativos pediátricos sigue siendo uno de los pilares fundamentales de nuestra intervención, siempre en coordinación con el sistema público de salud. Cuidar en casa, cuando es posible, permite preservar la intimidad, las rutinas y los vínculos, y ofrece a los niños y a sus familias un entorno más humano y cercano en una etapa especialmente delicada.

Este enfoque nos permite adaptar cada intervención a las necesidades reales de cada familia, respetando sus tiempos, su forma de vivir la enfermedad y su manera de afrontar cada etapa del proceso. Acompañar no es solo estar presentes, sino hacerlo con sensibilidad, continuidad y respeto.

Compromiso de los profesionales

Este trabajo diario es posible gracias al compromiso y la profesionalidad del equipo de porqueViven. Su labor va mucho más allá de la excelencia técnica: implica una forma de cuidar basada en la cercanía, el respeto y la sensibilidad hacia cada familia. Psicólogos, fisioterapeutas, musicoterapeutas, trabajadores sociales y otros profesionales que trabajan de manera coordinada para ofrecer una atención integral, adaptada a las necesidades reales de cada niño y de su entorno.

Su implicación, sostenida en el tiempo y en contextos de gran complejidad emocional, es uno de los principales valores de la Fundación. Gracias a ellos, las familias no solo reciben atención profesional, sino también acompañamiento, escucha y presencia continuada a lo largo de todo el proceso.

Quiero agradecer también la implicación y el acompañamiento del Patronato de la Fundación, cuyo compromiso y visión estratégica han sido fundamentales para orientar las decisiones clave, fortalecer la gobernanza de la organización y asegurar que cada paso que damos esté alineado con nuestra misión y con las necesidades reales de las familias a las que acompañamos.

En este marco ha sido especialmente relevante el impulso y el acompañamiento de Ricardo Martino, vicepresidente de la Fundación porqueViven. y jefe de la Unidad de Atención Integral de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid. Su respaldo, experiencia y compromiso han sido determinantes en el desarrollo y consolidación de la Fundación, aportando una mirada clínica y humana de enorme valor. Contar con el apoyo de profesionales de su trayectoria refuerza nuestra responsabilidad y nuestro compromiso con una atención rigurosa, ética y centrada en las necesidades reales de los niños y sus familias.

Una apuesta estratégica de futuro

Este año ha estado marcado también por el impulso de uno de los proyectos más relevantes de la Fundación: el Centro de Atención Paliativa Pediátrica Integral (CAPPI). Este proyecto representa una apuesta estratégica por el futuro de los cuidados paliativos pediátricos en España y nace con el objetivo de complementar la atención en el hogar.

El CAPPI permitirá ofrecer recursos especializados de respiro familiar, terapias, formación a profesionales y acompañamiento en todas las etapas de la enfermedad, reforzando una atención más humana, digna y adaptada a las necesidades reales de los niños y sus familias. Su desarrollo es fruto de una visión compartida y del trabajo conjunto con instituciones y entidades comprometidas con el cuidado de la infancia más vulnerable.

Colaborar para generar impacto social

Nada de este avance sería posible sin la colaboración de las numerosas empresas, entidades e instituciones que han confiado en nuestra labor. A lo largo del año, la Fundación ha recibido ayudas, subvenciones y apoyos que no solo aportan recursos, sino también respaldo y legitimidad. Estas alianzas reflejan el papel clave de las empresas solidarias y de las organizaciones comprometidas con el impacto social.

La labor de difusión y sensibilización ha sido otro de los ejes destacados del año. La presencia de la Fundación en medios de comunicación nacionales y  autonómicos ha contribuido a visibilizar una realidad todavía poco conocida: la de miles de niños y familias que necesitan cuidados paliativos pediátricos. Dar voz a esta realidad es fundamental para generar conciencia social y avanzar hacia un mayor reconocimiento de esta atención esencial.

Asimismo, las visitas institucionales y el diálogo con las administraciones públicas han reforzado nuestro compromiso de trabajar de forma coordinada y complementaria con el sistema público. Estas relaciones son clave para avanzar hacia un modelo de atención más equitativo, en el que ninguna familia se sienta sola y en el que los cuidados paliativos pediátricos ocupen el lugar que merecen en la agenda social y sanitaria.

Miramos al futuro con esperanza y con la certeza de que aún queda mucho por hacer. Seguiremos cuidando cada instante, fortaleciendo alianzas, impulsando proyectos como CAPPI y acompañando a las familias con la misma dedicación y respeto que nos han traído hasta aquí. Gracias a todas las personas que formáis parte de porqueViven —familias, profesionales, colaboradores, empresas e instituciones— por hacerlo posible.

Mónica Cantón de Celis
Directora de la Fundación porqueViven y del Proyecto CAPPI

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