La  Fundación porqueViven ha sido finalista en los Premios Albia 2025 por su proyecto de acompañamiento al duelo pediátrico y construcción de legado en cuidados paliativos pediátricos. Una labor que pone en el centro a las familias y aborda el duelo preventivo como parte esencial del cuidado.

La Fundación porqueViven  ha sido reconocida como finalista en los Premios Albia 2025 en la categoría de Atención y Acompañamiento Emocional, gracias a su labor en el duelo pediátrico y la construcción de legado en cuidados paliativos pediátricos. Este hito pone el acento en un trabajo imprescindible: acompañar a las familias en los momentos más difíciles de la vida de sus hijos e hijas y ofrecer herramientas de cuidado que favorezcan un duelo sano, preventivo y humanizado, reforzando además el acompañamiento al duelo familiar como parte fundamental del proceso.

La Fundación porqueViven  ha sido finalista dentro de la Categoría 4: Mejor Iniciativa de Atención y Acompañamiento Emocional, con su proyecto “Atención al duelo y construcción de legado en cuidados paliativos pediátricos”. La candidatura destaca el compromiso de la Fundación con la mejora del bienestar psicológico y emocional de las familias con hijos o hijas con enfermedades incurables, poniendo en valor un modelo de intervención que aborda el duelo pediátrico desde una perspectiva preventiva, especializada y, sobre todo, humana y cercana. Este enfoque incluye el apoyo psicológico en cuidados paliativos pediátricos, una dimensión esencial que contribuye al bienestar global de las familias

Los Premios Albia, impulsados por el Grupo Albia, celebran su segunda edición para reconocer iniciativas que generan un impacto positivo en la sociedad y en el entorno. En este contexto, la candidatura de porqueViven ha sido seleccionada entre decenas de proyectos por su enfoque innovador, ético y profundamente humano

Un programa pionero para cuidar el duelo  pediátrico desde el principio

El proyecto presentado por la Fundación porqueViven integra dos ejes esenciales:

1. Duelo preventivo en cuidados paliativos pediátricos (CPP)

El área de psicología de la Fundación acompaña a las familias desde los primeros momentos del diagnóstico y durante todo el proceso de enfermedad. El trabajo en duelo pediátrico se realiza de forma preventiva, ayudando a los progenitores y hermanos a comprender, expresar y elaborar sus emociones mientras cuidan del niño o niña con enfermedad incurable. 

Este acompañamiento continúa también después de la despedida, durante un periodo de hasta dos años, favoreciendo un duelo sano, respetuoso y sostenido en el tiempo, fortaleciendo la resiliencia familiar en enfermedad pediátrica.

2. Construcción de legado familiar a través de experiencias con sentido

A través del programa Cada Momento Cuenta, las familias participan en actividades de ocio, socialización y creación de recuerdos significativos. Estos momentos facilitan la creación de un legado  lleno de sentido, conexión y continuidad emocional, que resulta clave para el duelo pediátrico y para la resiliencia familiar.

Este enfoque integral convierte la intervención en un acompañamiento sólido que favorece el bienestar psicológico y el equilibrio físico, psicológico y emocional en todas las fases del proceso, eforzando también los cuidados paliativos para niños y adolescentes.

El duelo comienza mucho antes de la despedida

Ser finalistas en los Premios Albia es un aval al trabajo silencioso, constante y profundamente humano que los profesionales de la Fundación porqueViven realizan cada día en los hogares de las familias que tienen hijos o hijas con una enfermedad incurable. En cuidados paliativos pediátricos, el duelo comienza mucho antes de la despedida: empieza en cada incertidumbre, en cada renuncia y en cada decisión que una familia afronta mientras cuida de su hijo o hija. El papel de la Fundación es acompañar ese proceso desde el inicio, sostener durante unos procesos que son complejos, dar espacio a los cuidadores y ayudar a construir recuerdos que llenan de sentido la vida que aún se comparte.

Este reconocimiento pone en valor lo que a veces no se ve: el cuidado psicológico, la presencia que sostiene y la atención que permite que una familia siga siendo familia incluso en los momentos más frágiles. Nos recuerda que cuidar el duelo es también cuidar la vida, y que cada gesto de acompañamiento tiene un impacto real en la forma en que esos padres, madres y hermanos podrán recordar, sanar y continuar.

Valor social del duelo pediátrico y papel de los Premios Albia 

Este reconocimiento visibiliza aspectos esenciales pero a menudo invisibles de los cuidados paliativos pediátricos: el impacto psicológico, la carga emocional, la preparación para la despedida y la necesidad de espacios seguros donde las familias puedan encontrar acompañamiento especializado.

Los Premios Albia destacan iniciativas que abordan problemáticas sociales relevantes desde una perspectiva responsable y sostenible. Su labor permite poner el foco en aspectos poco visibles, como el duelo pediátrico, y subraya la importancia de contar con entidades capaces de atender la vulnerabilidad con sensibilidad, profesionalidad y respeto.

Para la Fundación porqueViven, esta distinción supone un impulso para seguir sensibilizando a la sociedad sobre la importancia del duelo pediátrico, del duelo preventivo y de la construcción de legado como herramientas de protección emocional.

Una oportunidad para seguir visibilizando los cuidados paliativos pediátricos

Este apoyo pone en valor no solo la intervención de la Fundación, sino también el compromiso de las organizaciones que, como Albia, comprenden la dimensión social de cuidar el final de la vida y el duelo desde el respeto, con responsabilidad y cercanía. En un contexto en el que las familias se enfrentan a procesos de enorme complejidad psicológica y emocional, el acompañamiento de entidades implicadas como el Grupo Albia permite ampliar el alcance de los programas de apoyo y consolidar redes de colaboración esenciales para sostener a quienes más lo necesitan.

Los Premios Albia actúan como un verdadero altavoz de iniciativas capaces de transformar la realidad de muchas familias. Fomentan una cultura más atenta y respetuosa con la vulnerabilidad, invitando a entender que cuidar el duelo es también cuidar la vida, la memoria y los vínculos.

Para la Fundación porqueViven, este respaldo representa una oportunidad para continuar desarrollando programas que protejan a las familias en cuidados paliativos pediátricos, refuercen sus capacidades y les permitan afrontar la enfermedad de sus hijos o hijas con más serenidad, sentido y apoyo profesional.

Escrito porCristina

Fundación porqueViven trabaja en el acompañamiento integral a niños con enfermedades graves y sus familias, con programas de cuidados paliativos pediátricos, atención domiciliaria y apoyo al duelo.