La Fundación porqueViven reúne a varias familias que necesitan cuidados paliativos pediátricos en una jornada lúdica y de convivencia. Esta jornada de familias, enmarcada dentro del programa Cuidar-Te ha sido pensada para que las failias que conviven con la enfermedad incurable de sus hijos encuentren espacios de respiro, normalización y vínculo social.
Madrid, 15 de septiembre de 2025 – El pasado fin de semana celebramos en Zaragoza la II Jornada de Familias, un encuentro que reunió a 60 participantes en el Zaragoza Camping, con la colaboración de Grupo Océano Atlántico. Fue un día lleno de actividades lúdicas —pintacaras, taller de chapas, mural colectivo de manos, comida y baile con discomóvil— en el que lo más importante fue compartir, conocerse y generar experiencias de vida.
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Estos encuentros, enmarcados en el programa Cuidar-Te, tienen como objetivo ofrecer a las familias un espacio de convivencia y diversión, más allá de los cuidados médicos.
💬 “Son jornadas en las que toda la familia puede participar: pacientes, hermanos, cuidadores y padres. Creamos un contexto que favorece la normalización y la integración donde las familias se sienten acompañadas y dejan a un lado, por unas horas, la rutina de la enfermedad”.
—Leonor Peinado, trabajadora social de Fundación porqueViven Aragón
Más allá de los cuidados médicos
Esta jornada de familias supone una gran ventaja para quienes que conviven con la enfermedad de un hijo en cuidados paliativos pediátricos. Al tratarse de actividades lúdicas y no de intervenciones terapéuticas, ofrecen un espacio diferente, donde lo importante es disfrutar, reír, bailar y crear recuerdos en comunidad.
Compartir estos momentos con otras familias que atraviesan situaciones similares favorece la integración social, ayuda a normalizar la vida cotidiana y genera vínculos de apoyo que fortalecen tanto a los pacientes como a sus padres, madres y hermanos.
💬 “El aislamiento social es uno de los mayores riesgos que enfrentan estas familias. Por eso, generar espacios como este, donde se relacionan, se apoyan mutuamente y se divierten, es fundamental para su bienestar emocional”.
—Raquel García Ramo, psicóloga de Fundación porqueViven Aragón
La voz de las familias
Además de la mirada de los profesionales, los protagonistas indiscutibles de la jornada son siempre las familias. Sus testimonios reflejan la importancia de estos espacios y el valor que encuentran en poder compartir vivencias con otras personas que atraviesan situaciones parecidas.
Está claro que cuando se cuidan los pequeños detalles, se crean grandes recuerdos. Porque, como nos recuerdan nuestras familias, cada instante cuenta.
💬 “Pasamos un rato de buen amor y mucha diversión. De verdad sentimos que estábamos acompañados por los “nuestros”. En familia. Como en casa.”
—Teo, mamá de Emma
Este encuentro es posible gracias a la subvención del IRPF del Gobierno de Aragón y a la colaboración de Ibercaja y Fundación “la Caixa”, así como al apoyo de Camping Zaragoza y Océano Atlántico, a quienes agradecemos profundamente su implicación y compromiso con las familias que necesitan cuidados paliativos pediátricos.
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