El borrador de la CUME hace saltar las alarmas

El nuevo borrador de la CUME ha encendido las alarmas en el Tercer Sector por las restricciones que plantea en la prestación por cuidado de menores con enfermedad grave y su posible impacto en la conciliación de las familias cuidadoras.

Apenas unos días después de que el tejido social recibiera con optimismo la inyección económica destinada al Sistema de Dependencia, el horizonte sociosanitario de la infancia con patologías complejas vuelve a ensombrecerse. La publicación del nuevo borrador emitido por el Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones para regular la CUME (la prestación por cuidado de menores con enfermedad grave) ha encendido todas las alarmas en el Tercer Sector. Nos encontramos ante una profunda contradicción institucional: mientras un ministerio incrementa los recursos para sostener la vulnerabilidad, otro endurece los requisitos burocráticos e introduce criterios de exclusión que amenazan la viabilidad laboral y el bienestar de los padres cuidadores.

Las familias articuladas en torno a plataformas como la Asociación de Familias en CUME (ASFACUME) ya han manifestado una disconformidad rotunda ante lo que consideran un retroceso explícito de sus derechos fundamentales. Y no les falta razón. El análisis técnico del documento revela una preocupante tendencia a la fiscalización de los cuidados en lugar de a su protección integral.

Un incremento de trabas burocráticas bajo el pretexto de la simplificación

El borrador de la CUME introduce modificaciones operativas que hacen que los procesos de concesión y mantenimiento del derecho sean más complejos. Entre los retrocesos más severos denunciados por el colectivo especializado destacan:

• Exclusión de la Atención Primaria: Se introduce la exigencia de que todas las renovaciones periódicas cuenten obligatoriamente con la firma de facultativos especialistas ajenos a la medicina de familia o la pediatría general, ignorando que la atención primaria es la que realiza el seguimiento cotidiano del menor.
• Tutela inspectora redundante: Se impone la obligatoriedad de un informe de inspección médica cada dos años sobre patologías crónicas e irreversibles que ya han sido plenamente acreditadas por los servicios médicos correspondientes.
• Monopolio del sistema público: Se invalida la certificación procedente de centros sanitarios privados, a pesar de que un alto porcentaje de niños con enfermedades raras o pluripatologías reciben seguimientos específicos en unidades de referencia fuera de la red pública.
• El horario escolar como filtro de exclusión: Se incluye de forma explícita el horario escolar en los formularios de solicitud como criterio determinante para denegar o reducir la prestación, vulnerando el derecho del menor a la socialización y obviando que la escolarización no exime a los padres de atender crisis médicas urgentes o terapias obligatorias fuera del aula.

El error conceptual más grave: reducir los cuidados paliativos al final de la vida

Con todo, el punto que causa mayor alarma y que requiere un posicionamiento firme e innegociable por parte de nuestra fundación es la pretensión del borrador de limitar los cuidados paliativos únicamente a «la fase final de la vida del paciente». Esta definición administrativa no sólo es errónea desde una perspectiva clínica contemporánea, sino que resulta profundamente dañina a nivel social.

Los cuidados paliativos pediátricos modernos no son la antesala de la muerte ni se restringen a los últimos días del paciente. Son un modelo asistencial activo e integral que abarca las esferas física, psicológica, social y emocional de los niños y de sus familias desde el mismo momento del diagnóstico de una enfermedad limitante. Reducir este derecho por decreto a la fase agónica implica desproteger a miles de niños que conviven durante años con patologías de altísima complejidad técnica, privando a sus padres de la cobertura legal necesaria para proporcionarles una atención continua, directa y permanente en el entorno del hogar.

Un llamamiento a la coherencia institucional

Frente a este escenario, nuestra fundación es clara en su análisis sobre la necesidad de una gobernanza coordinada que proteja de forma efectiva a los entornos familiares:

El aumento presupuestario del sistema de Dependencia es un avance, pero carecerá de un impacto real si, de forma paralela, se asfixia laboralmente a quienes ejercen el cuidado diario en casa. 

Los padres y madres de niños en cuidados paliativos pediátricos no disfrutan de una concesión administrativa; ejercen una dedicación exclusiva e indispensable que ahorra millones de euros a las arcas sanitarias públicas. 

Acotar por ley el concepto de paliativos a los momentos terminales demuestra un profundo desconocimiento de la pediatría compleja. 

La protección social debe expandir los derechos de conciliación de estas familias, jamás recortarlos. El tiempo de estos niños es vida presente, y las instituciones tienen la obligación de salvaguardarlo.

La necesidad de un frente común en el Tercer Sector

El borrador de la CUME expone con claridad el riesgo de que las políticas de conciliación se diseñen bajo criterios puramente fiscalizadores y de contención del gasto, distanciados de la realidad asistencial de las familias. El cuidado permanente de un hijo con enfermedad grave estabiliza crisis de salud, evita hospitalizaciones recurrentes y frena el avance de la discapacidad; es un pilar del propio sistema de bienestar que la administración pública está obligada a proteger.

Nuestra fundación se suma a las reivindicaciones del tejido asociativo para exigir la retirada de estas medidas restrictivas. La verdadera inclusión social no se alcanza publicando macrocifras presupuestarias en un área del Gobierno mientras se ejecuta la exclusión efectiva de los cuidadores en otra. Con la vida y la estabilidad de las familias que afrontan la enfermedad crónica infantil no se puede mercadear.